Quase 90% das 8.000 crianças e jovens portugueses com doença crónica avançada não têm acesso a cuidados paliativos, de acordo com a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP). A pediatra Cândida Cancelinha, do Hospital Pediátrico – Unidade Local de Saúde de Coimbra, lamentou que apesar de haver mais equipas e profissionais com formação, estes continuam com falta de recursos.
Em declarações à Lusa, a propósito do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos Pediátricos, Cândida Cancelinha reconheceu que a área dos cuidados paliativos pediátricos não é deserta, mas continua a ter uma falta grande de respostas. A APCP estima que cerca de 8.000 crianças e adolescentes vivam com doenças graves, progressivas e/ou incuráveis, com necessidade de apoio de equipas de cuidados paliativos.
A APCP promove a iniciativa “Pequenos passos, grandes caminhadas”, na zona de Belém, em Lisboa. Durante a caminhada, será apresentado um documento, a Carta de Belém, que define cinco prioridades para mudar a realidade dos cuidados paliativos. A primeira prioridade é a garantia de acesso a estes cuidados, independentemente do local onde se reside.
Cândida Cancelinha, também vice-presidente da APCP, destacou que há regiões do país com falta de equipas de cuidados paliativos pediátricos, como a faixa interior de Portugal Continental e as regiões do Alentejo e Algarve. A segunda prioridade definida na Carta de Belém é que as equipas especializadas tenham profissionais formados e com tempo efetivamente alocado para poderem prestar estes cuidados.
A terceira prioridade é o apoio ao domicílio, uma área em que Portugal continua a estar desfalcado em comparação com outros países. Cândida Cancelinha explicou que Portugal nunca teve tantos profissionais com formação em cuidados paliativos pediátricos, mas lamentou que às vezes as equipas têm apenas duas horas por mês para paliativos pediátricos.
A Carta de Belém também define como quarta prioridade a necessidade de garantir que as famílias e as crianças podem escolher onde querem ser cuidadas. A última prioridade elencada é o compromisso, com uma estratégia nacional que tenha responsáveis identificados, metas, calendarização, financiamento próprio e avaliação de resultados.
A APCP considera que os cuidados paliativos não podem continuar a ser entendidos como cuidados de fim de vida, uma visão redutora de cuidados que são considerados poderosos e transversais a toda a trajetória da doença. A maior parte do trabalho das equipas de cuidados paliativos pediátricos é controlar sintomas difíceis, preparar as casas e as famílias para lidarem com situações de doenças que podem não ter cura.
Key points
- Quase 90% das crianças e jovens portugueses com doença crónica avançada não têm acesso a cuidados paliativos.
- A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos promove a iniciativa “Pequenos passos, grandes caminhadas” em Lisboa.
- A falta de respostas na área dos cuidados paliativos pediátricos continua a ser grande em Portugal.
